Engelli çocuk, oyun oynamakta, öğrenmekte zorlanan, yaşıtlarının yapabildiklerinin bir kısmını ya da tamamını yapamayan, fiziksel, zihinsel, dil ve sosyal becerilerini çeşitli sebepler nedeniyle tam olarak kullanamayan çocuktur. Engel durumu fiziksel sakatlıklar olabileceği gibi, gelişim sürecindeki aksamalardan da kaynaklanabilir. Fiziksel sakatlıklar ya da Down Sendromu gibi kromozm bozukluğundan kaynaklanan sorunlar doğumla birlikte fark edilirken, zihinsel engeller gelişim süreci içerisinde ortaya çıkarlar.
Tanı Sonrasında Ailelerde Görülen Duygusal Tepkiler
Her anne adayı sağlıklı bir çocuk dünyaya getirmeyi hayal eder. Hamilelik süreci boyunca doğacak çocuğuyla ilgili hayaller kurar, beklentiler oluşturur. Doğumu izleyen günlerde ya da gelişim süreci içerisinde çocukta bir engelin fark edilmesi ise hayallerin yıkılmasına neden olur.
İlk Tepkiler
Tanı konmasıyla birlikte ailede duruma karşı ilk tepkiler ortaya çıkar. Bu ilk tepkiler şok, reddetme, acı çekme ve depresyondur.
Şok: Engelli bir çocuğa sahip olunduğunun öğrenilmesinin hemen ardından ailelerin yaşadığı ilk tepki beklenmeyen, hazırlıklı olunmayan bir durumla karşı karşıya kalınmasının yaşattığı şoktur. Bu dönemde ailelerde ağlama, sorulara cevap verememe, hayal kırıklığı ve çaresizlik hissi görülür.
Reddetme: Bazı ebeveynler çocuklarında bir engel olduğunu kabul etmekte zorlanırlar. Durumu reddetme bilinmeyenle yüzleşmekten korkma karşısında gösterilen bir savunma mekanizmasıdır. Çocuğa ne olacağı kaygısı, geleceği ile ilgili endişeler ve beklentiler nedeniyle bu savunma mekanizması geliştirilir.
Acı Çekme ve Depresyon: Engelli bir çocuğa sahip olmak toplumun yarattığı “ideal çocuk” algısının yok olması anlamına gelir. Sevilen birinin kaybında yaşanan acı benzerinde bir acı yaşanır. Ancak bu duygu durumu kabullenmeyi kolaylaştırır. Yaşanan acının hemen arkasından depresyon baş gösterir. Birçok aile sorumluluklarını yerine getirebilecek gücü kendilerinde göremez. Acı çekme ve depresyonun sonucunda sosyal yaşamdan geri çekilme, izole olma durumu yaşanır. Bu durumun ne zaman sona ereceği ise aileden aileye değişmektedir.
İkincil Tepkiler:
İlk yaşanan tepkilerin hemen ardından suçluluk, kararsızlık, kızgınlık ve utanma duygularının yaşandığı ikincil tepkiler ortaya çıkar.
Suçluluk: Suçluluk duygusu engelli çocuğa sahip ailelerin hemen tümünde görülür. Suçluluk duygusuna ailelerin bu duruma kendilerinin neden olduklarını ya da yaptıkları bir yanlış nedeniyle Tanrı tarafından cezalandırıldıklarını düşünmeleri yol açar. İlerleyen yıllarda çocuklarında engel olduğu teşhis edilen anne babalar durumu daha önceden fark edememekten ya da çocuğa yeterli ilgiyi gösterememekten dolayı kendilerini suçlayabilirler. Bazen eşler durumdan dolayı birbirlerini de suçlayabilirler. Bu durum eşler arasındaki iletişimin azalmasına yol açabilir. Suçluluk duygusu çocuğa ve duruma duyulan öfkenin kontrol altında tutulmasını sağlar.
Kararsızlık: Bazı aileler durumu daha kolay kabullenirken bazıları için durum o kadar kolay olmayabilir. Durum hakkında yaşanan kararsızlık aile üyelerinin birbirlerini suçlamalarına ya da ihmal etmelerine neden olabilir.
Kızgınlık: Bu duygu, durumu kabullenmenin önündeki en büyük engellerden biridir. Kızgınlık genellikle iki şekilde görülür. Sağlıklı olan kızgınlık tepkisinde aileler “neden biz?” sorusunu sorarlarken, sağlıklı olmayan kızgınlık şeklinde öfke, durumdan sorumlu olmayan birine yönlendirilir.
Utanma: Aileler çocuklarını kendilerinin bir uzantısı olarak görürler. Bu nedenle de çocuğun sahip olduğu engel durumunu kendi hataları olarak değerlendirirler. Bu durum ailenin çocuğundan ve durumdan utanmalarına ve sonuç olarak da çocuklarıyla birlikte görünmekten kaçınmalarına neden olabilir.
Üçüncül Tepkiler:
Pazarlık: Engelli çocuğu olan aileler çocuklarını sağlıklı olarak görmeye çabalarlar. Durumu zor kabullenebildikleri için çocuklarını sağlıklarına kavuşturabilmek için uğraşırlar. Bu nedenle de, çocuklarını sağlıklarına kavuşturacak, “iyileştirecek” kişilerle, hatta Tanrı ile pazarlık yaparlar.
Kabullenme ve Uyum: Bu son süreçte önceki süreçlerde yaşanan olumsuz duygu ve tepkiler tamamen yok olmasa da aileler durumu anlamaya, kabul etmeye başlar ve sorunları çözme girişiminde bulunurlar. Engelli bir çocuğa sahip olma gerçeğinin kabullenilmesiyle birlikte aileler yaşanan duruma uyum göstermeye başlarlar. Bu süreçte yaşanabilecek tüm zorluklar aile içi çatışmalara, aile üyelerinin rollerinin ve fonksiyonlarının değişimine neden olur.
Aile İçi İlişkiler
Aileye engelli bir bireyin gelişi tüm aile bireylerinin rollerinde ve duygu durumlarında değişimlere neden olmaktadır. Evlilik problemlerine, kardeş kıskançlıklarına, suçluluğa, utanca ve sonraki doğumlarda stres yaşanmasına yol açmaktadır. Eş ilişkilerinde sorun yaşamayan anne babalar engelli çocuğun doğumu ile üzüntüyü, sevinci, yükleri paylaşmakta, çocuğun geleceği ile ilgili planlamaları birlikte yapmaktadırlar. Evlilik sorunları olan ailelerde ise engelli çocuğun aileye gelişi var olan stresin daha da artmasına, eşlerin birbirlerini suçlamalarına ve birbirlerinden uzaklaşmalarına neden olmaktadır.
Engelli çocuğun aileye katılımından en çok etkilenen kişilerden biri de çocuğun kardeşidir. Sağlıklı çocuk kardeşinin yaşadığı engel durumu nedeniyle ilgi ve statü kaybı, belirsizlik ve kardeşiyle oynama yoksunluğunu yaşar. Sağlıklı çocuk engelli kardeşinden utanma nedeniyle eve arkadaş çağırmaktan, sosyal ortamlarda kardeşi ile görünmekten kaçınabilir. Depresyon, kızgınlık, kaygı, suçluluk duygusu görülebilir. Özellikle tanı sonrası anne babanın yaşadığı ilk tepkiler sırasında yalnızlık ve anne babaya ulaşamama duyguları yaşayabilir.
Engelli çocuğun daha yoğun bir bakım ve ilgiye gereksinim duyması nedeniyle sağlıklı çocukta bu durumdan kaynaklanan davranış bozuklukları, okul başarısızlığı gibi sorunlar görülebilir. Bununla birlikte ailede farklı gelişen/engeli olan bir kardeşin olması sağlıklı çocuğun duyarlılığının artmasını, empati kurabilme, sorumluluk üstlenme, sabırlı ve olgun olabilme gibi olumlu davranışlar geliştirmesini de sağlar.
Ailelerin Yaşadıkları Zorluklar
İletişim kuramayan bir çocuğun gereksinimleri ve istekleri ile ilgilenme, aile ortamında düzeni devam ettirmeye çalışma, tuhaf ve alışılmamış davranışlarla baş etme, tehlikeleri tanımayan çocuğu sürekli olarak denetleme ve bu arada kişisel gereksinimleri ve ailenin diğer fertlerinin gereksinimlerini gidermeye çalışma, yeterince yorucu ve stres vericidir.
Engelli bir çocuğa sahip olmak birçok yükü de beraberinde getirmektedir. Bu yükler arasında bakım güçlükleri, ev rutinlerinin ve rollerin bozulması, ekonomik endişeler, tıbbi giderler, gelir azlığı, doğru tanı konması, uygun sağlık personeli ve ruh sağlığı uzmanına ulaşabilme ve duygusal stres önemli yer tutar.
Engelli çocuğu olan ailelerin sosyal yaşamları kendilerinden ve çevrelerinden kaynaklanan nedenlerden dolayı etkilenebilir. Engelli çocuğa sahip ailelerde çocuğa karşı aşırı koruyucu tutum sergilemek, çocuğun etiketlenmesinden duyulan kaygı, bakışlardan ve tepkilerden korunma duygusu nedeniyle sosyal yaşamdan izole olmak, çocuğun bakımıyla ilgili sorumlulukların fazla olması ailelerin sosyal yüklerini arttırmaktadır.
Sağlıklı bir çocuğun yetişme süreci bile ekonomik olarak aileye yük getirirken engelli çocuğun yetişme süreci içerisindeki ekonomik yükler aileleri daha fazla zorlamaktadır. Ekonomik sorunlar nedeniyle aile içi ilişkiler olumsuz olarak etkilenebilmekte ve ailedeki stres artabilmektedir. Yapılan çalışmalarda sosyoekonomik düzeyi yüksek olan ailelerde destekleyici ebeveyn tutumlarının olduğu, sosyoekonomik düzey düştükçe ailelerin yüklerinin arttığı görülmüştür.
Aileler bakımla ilgili sorumluluklar nedeniyle fiziksel olarak da zorluklar yaşamaktadırlar. Bu bakım sorumluluklarının sağlıklı bir çocuğa oranla daha uzun sürmesi ve hatta bazı durumlarda yaşam boyu devam etmesi ailelerin yükünü daha da arttırmaktadır. Bakım konusunda anneler babalardan daha fazla görev almakta, bu da annelerin özellikle fiziksel olarak sağlıklarını olumsuz yönde etkilemektedir.
Ailelerin yaşadıkları zorluklardan biri de özellikle zihinsel ve gelişimsel engeli olan çocuğun doğru tanı alması ve yaşam becerilerinin kazandırılabilmesi adına uygun bir özel eğitimden yararlandırılmasında yaşanan güçlüklerdir. Aileler çocukları için doğru uzmana ulaşma konusunda sorun ve zaman kaybı yaşayabilmektedirler.
Engelli Çocuğa Sahip Ailelerde Sosyal ve Psikolojik Desteğin Önemi
Sosyal destek, sözel veya sözel olmayan bilgi ve tavsiyeler, yardımlar, sosyal ortamlar tarafından kişiye verilen duygusal destek ve davranışlar olarak tanımlanmaktadır. Engelli çocuğa sahip olan ailelerin anne babalığa ilişkin stres düzeylerinin yüksek olması nedeniyle aile içi ilişkileri etkilenmektedir. Sosyal destek ailelerin kaygı düzeylerini azaltmakta, stresle başa çıkmalarında yardım etmektedir. Engelli çocuğu olan aileler en çok kendi ailelerinden, daha sonra da kendileriyle benzer durumları yaşayan ailelerden ve sağlık uzmanlarından destek almaktadırlar.
Son yıllarda internet üzerinden kurulan ebeveyn destek grupları sayesinde engelli çocukların aileleri birbirleriyle iletişim kurmakta, deneyimlerini paylaşmakta ve uzmanlardan yardım alabilmektedirler. Ailelerin kendileriyle benzer durumdaki diğer ebeveynlerle ilişkide olmaları duygu ve düşüncelerini paylaşmalarını, sorunlara ortak çözümler bulmalarını sağlar. Aileler destek aldıkça stres düzeyleri azalmakta, bunun sonucu olarak da hem engelli çocuklarıyla, hem de diğer aile bireyleriyle sağlıklı ilişkiler kurabilmekte, kendilerine ve çocuklarına yeterli zaman ayırabilmektedirler.
Engelli çocuğa sahip anne-babaların zorluklarla nasıl ve ne ölçüde başa çıktıkları sosyal destek mekanizmalarıyla yakından ilgilidir. Ebeveynlerin yeterli sosyal destek sistemlerine sahip olmaları onları stresin olumsuz etkilerine karşı daha güçlü hale getirecektir.
Ebeveynlerin ruhsal yönden iyi durumda olmaları pek çok güçlüğe sahip olan çocuklarına daha rahat yardım etmelerini sağlayacaktır. Aileye sağlanacak hizmetler aile üzerindeki baskıyı azaltarak ailenin rol ve işlevlerini sağlıklı bir şekilde yerine getirmesine yardımcı olacaktır.
Duygu Çataltaş Sıpçıkoğlu
Pedagog / Psikolojik Danışman
(Kasım 2010)
